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Legalisierung

England: Geschichte einer verzweifelten Mutter, die ein herzzerreißendes Video von ihrem Sohn mit einem epileptischen Anfall zeigt

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Cannabisöl verhinderte, dass dieser Junge Hunderte von Anfällen pro Tag hatte

Die Familie eines Teenagers mit einer seltenen Form von Epilepsie kämpft darum, jeden Monat 4000 £ für Cannabisöl zu zahlen, um Hunderte von Anfällen pro Tag zu verhindern. Dank Spendengeldern konnten die Eltern von Bailey Williams 15000 £ sammeln, wissen aber bereits, dass sie nicht mehr weiter nach Geld fragen können. Jetzt fordern sie das britische Gesundheitssystem auf, Rezepte zu schreiben, damit sie dieses Arzneimittel nicht bezahlen oder in "privater" Form erhalten müssen. Einige Hoffnung entstand bei Bailey in Cardiff nach einem Gesetzesänderung im November hat dazu geführt, dass THC-haltige Medikamente von Fachärzten verschreibungspflichtig werden.

Tausende Pfund pro Monat für medizinisches Cannabis, das auf private Verschreibung verschrieben wird, weil es nicht vom NHS bezogen werden kann

Rachel Rankmore hat Angst, ihren Sohn Bailey Williams, 17, zu verlieren, weil sie sich die enorme Behandlungsrechnung nicht leisten kann. Bailey leidet unter dem Lennox-Gastaut-Syndrom, einer Form der Epilepsie, die nur bei etwa fünf Kindern unter 100 auftrat und im Alter von zwei Jahren diagnostiziert wurde.

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Um zu verhindern, dass er erstickt, werden seine Eltern gezwungen, mit ihm zu schlafen, um ihn jede Nacht zu beobachten. Zunächst war sein Zustand für seine Eltern, Rachel und Craig Williams, 48-Jahre alt, Werkstattleiter, handhabbar, und er hatte nur ein oder zwei Mal im Monat einen Anfall. Aber ihre Anfälle verschlechterten sich und im Alter von sieben Jahren machte Bailey Hunderte Male am Tag. Im schlimmsten Fall fallen Baileys Anfälle auf den Boden und werden blau, sodass er oft im Rollstuhl sitzt und nicht mehr füttern oder sprechen kann.

Rachel, eine Mutter von zwei Kindern, sagt: "Wir haben ihn so viele Drogen nehmen lassen, aber nichts scheint gewirkt zu haben. Die Krisen sind einfach schrecklich. Wenn sie eintreten, können Sie alle Knochen seines Körpers knacken hören. Es ist absolut herzzerreißend, aber wir mussten lernen, unsere Gefühle beiseite zu legen.

Es ist schwer zu erklären, wie es ist, ein krankes Kind zu pflegen, und wir müssen jetzt Zeit damit verbringen, unsere Familie zu reparieren.

Rachel sagt, dass die Medikamente, die er jetzt einnimmt, es ihm erlauben, mit seinem Vater und seinem Bruder zu spielen, was "sehr berührend zu sehen" war. Sie forderte das britische Gesundheitssystem (NHS) auf, mit der Verschreibung von Medikamenten zu beginnen, damit Familien aufgrund ihres Kontostands keine wirksamen Medikamente verlieren. Rachel fügte hinzu: "Es ist wirklich frustrierend, weil das Gesetz geändert wurde, aber es wird nicht befolgt. Die Leute sagten, es ist kein Geld, aber es ist eindeutig der Fall. Wir können nicht weiter um Hilfe bitten, wir können nicht weiter um Geld betteln. Möglicherweise müssen wir unser Haus umtauschen, weil wir nicht auf die Situation zurückgreifen können, bevor wir mit der Einnahme dieses Arzneimittels begonnen haben. "

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Aber er ist immer noch nicht im NHS verfügbar, was bedeutet, dass Baileys Eltern einem Neurologen in London Tausende von Pfund für die Medikamente zahlen müssen, die er dreimal täglich einnimmt. Sie sagen, dass sie im Laufe der Jahre so viele Behandlungen und Medikamente ausprobiert haben, aber dies ist die einzige, die den Unterschied ausmacht.

Der Teenager, der mit seinem Bruder Ross und Vater Craig abgebildet ist, hatte Hunderte von Anfällen

Für Rachel ist es unmöglich, in eine Zeit zurückzukehren, in der Baileys Cannabisöl nicht mehr erhältlich ist. Sie fürchtet um die Zukunft ihres Sohnes, wenn das Medikament nicht über das NHS erhältlich ist.

Baileys Fundraising-Seite finden Sie auf www.gofundme.com/f/mission-for-baileys-shakes

Quelle: Mirror.uk Dailymail.uk

Tags : JugendlicheEpilepsieCannabis-ÖlUK